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Rencontres de Lyme : 600 personnes et une urgence à agir

Samedi 11 février, la Ville de Lons-le-Saunier a créé l’événement en organisant les Rencontres Nationale de Lyme avec comme temps forts deux conférences-débats du Pr Christian Perronne. La Préfecture du Jura, département très concerné par le nombre de personnes infectées, est pionnière dans la prise en compte et l’action en faveur de la lutte contre la Borréliose de Lyme.

Comme Député, Jacques Pélissard avait déjà signé en 2014 la proposition de loi visant à reconnaître la maladie de Lyme comme grande cause nationale. Il a également déposé une question écrite sur le sujet en 2015.
Comme Maire, il a signé le 1er août dernier une lettre adressée à la Direction Générale de la Santé dans laquelle la Ville se porte candidate pour accueillir un centre de soin pilote dédié à la maladie de Lyme et co-infections.

L’an dernier, le Conseil Municipal a voté la création d’une Maison de Santé pluriprofessionnelle d’envergure, rue des Mouillères, à l’emplacement de l’ancienne usine Bourgeois aujourd’hui détruite. Dans ce contexte de politique volontariste menée par Jacques Pélissard et son équipe visant à répondre aux besoins des usagers de santé et renforcer singulièrement l’offre de santé locale, il est apparu opportun d’organiser un événement d’ampleur pour sensibiliser à la fois le grand public et les professionnels de santé.

Ainsi sont nées Les Rencontres Nationales de Lyme qui se sont déroulées, samedi 11 février au Carcom de Lons-le-Saunier. L’invité d’honneur était le Pr Perronne, l’infectiologue bien connu, chef de service à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches (92) et auteur du livre paru en janvier dernier « La vérité sur la maladie de Lyme ».

Le Pr Benoît Vallet, Directeur Général de la Santé, qui a eu très tôt connaissance de cet événement dans le Jura, a souhaité s’y associer et être présent à sa manière. C’est ainsi qu’il a enregistré un message vidéo qui a été diffusé en début de chaque conférence. Il félicite la Ville de Lons-le-Saunier et son Député-Maire de cette initiative et de leur engagement : « il y a urgence à agir mais cette urgence ne justifie pas de déroger à des pratiques qui permettent de garantir la santé et la sécurité de nos concitoyens, a-t-il dit en conclusion, Lons-le-Saunier nous aidera à agir en ce sens -nous en sommes sûrs. La Direction Générale de la Santé et le Ministère vous en remercie très sincèrement. »  (voir la vidéo ci dessous).

 

Le Député-Maire Jacques Pélissard qui a ouvert ces Rencontres, a été sensible à cette marque de soutien émanant du DGS.

Volontariste, cohérent avec ses engagements à l’Assemblée comme à la Mairie, Jacques Pélissard a rappelé tous les éléments de contexte favorables à la candidature de Lons-le-Saunier pour ouvrir un centre de soin pilote au coeur d’une région particulièrement touchée. Il souhaite également que l’on prenne en compte la détresse des malades.

Son propos a été conforté par la présence de très nombreux malades présents matin et après-midi, plus de 400, venus majoritairement de tout le Bassin Lédonien, du Jura et au delà : Saône-et-Loire, Doubs, Haute-Saône, Territoire de Belfort, Côte d’Or, Nièvre, Ain, Rhône, Paris etc.

Les professionnels de santé ont été eux aussi très nombreux à avoir répondu à l’invitation de la Ville de Lons le Saunier. Parmi eux Cécile Chassande, Présidente de l’Ordre des Médecins du Jura a pu faire connaissance avec le Pr Christian Perronne et dialoguer avec lui lors d’une rencontre organisée la veille.

Avant que ne débute la conférence proprement dite, la Ville de Lons avait invité Denis Heitz, le créateur du tire-tique O’Tom, pour parler de cette invention dédiée à la prévention. Vétérinaire de formation, il a fondé la société H3D à Lavancia Épercy dans le sud du Jura. Celle-ci commercialise le tire-tique dans une trentaine de pays. Il a expliqué avec force détails et illustrations ce qu’il ne faut pas faire (tirer la tique avec des pincettes par exemple) et ce qu’il convient de faire pour éviter l’injection des bactéries contenue dans le système digestif de la tique et  (la retirer doucement en tournant le tire-tique).
L’après-midi, la Ville a invité l’association Lymp’ACT -très représentée en Franche-Comté- et sa présidente Anne Colin a un exposé complet sur la prévention.

« La vérité sur la maladie de Lyme », c’est le titre du livre qu’a signé le Pr Perronne et sorti en janvier dernier. C’est aussi le contenu global de sa conférence, résultat de ses années de pratique au service d’infectiologie de l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches. Évoquant de nombreux publications scientifiques parues dans le monde entier, Christian Perronne appuie sa conviction sur des constats partagés avec des confrères de toutes nationalités et une pratique de plus de vingt ans.

Très tôt, en effet, il s’est aperçu de la multitude des symptômes et de la difficulté à diagnostiquer correctement une personne « lymée ». Très tôt également, il s’est aperçu du peu de fiabilité des tests sanguins proposés (Elisa et Western Blot). Très tôt encore il a tiré une autre conclusion : le traitement préconisé par le Centre National de Référence Borrelia à Strasbourg est très insuffisant pour les malades en phase 3 (chronique).

L’existence d’une phase chronique a longtemps été niée par les autorités de santé. Ce n’est plus le cas depuis les recommandations explicites du Haute Conseil de Santé Publique dans son rapport de 2014 (à télécharger en PDF ici). Dans sa vidéo, le Pr Benoit Vallet fait référence à cet aspect devenu désormais une évidence scientifique. Les choses évoluent donc et Lons-le-Saunier devient une place forte pour l’information, et bientôt -espérons-le- pour la prise en charge et le suivi des malades.

À en juger par le nombre de participants à ces deux demi-journées de conférence (600 personnes et beaucoup de demandes qui n’ont pu être satisfaites), la prise de conscience d’une maladie répandue, encore très mal considérée vient en phase avec les travaux du Plan Lyme initiés par le Ministère et la Direction Générale de la Santé.
Parmi le public lédonien, on a compté plus de 130 professionnels de santé présents pour s’informer et pourquoi pas se former: des médecins généralistes ou spécialistes, des infirmières, des directeurs/trices de laboratoire, des pharmancien(ne)s, des psychologues, des kinés, des ostéopathes, des étudiants en médecine, des rhumatologues, etc.

Parmi les présents on notait la présence d’Olivier Perrin, Directeur Général du Centre Hospitalier de Lons/Jura Sud, Frédéric Poncet pour le Conseil Régional, Cyrille Brero pour le Conseil Départemental, Mme Benoit qui représentait l’association des Maires du Jura, Mme Goulut-Jeanin représentante de l’Ordre régional des infirmiers. À noter aussi la visite du Pr Paul Trouillas, ancien neurologue du CHU de Lyon.

Chaque demi-journée s’est conclue par des échanges entre la salle et le Pr Perronne. De nombreuses questions traduisaient la détresse, l’errance et les attentes des personnes atteintes. Les professionnels de santé ont été également très intéressés. Le Dr Marie-Christine Detourbe (Dijon) a pris la parole pour les informer qu’il existait des formations organisée par l’Associations pour la Formation des Médecins Libéraux (AFML).
Des vidéos de témoignages enregistrées avec des patients de la région lédonienne de tous âges ont beaucoup ému l’assistance par la force de leur récit.

Comme l’a souligné le Pr Vallet, « il y a urgence à agir ». Effectivement. Pas n’importe comment, pas n’importe où. C’est tout le sens de la démarche de la Ville de Lons-le-Saunier qui souhaite participer en pionnière à l’élan d’information et d’action qui marque cette période charnière de prise de conscience mondiale.

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